I sintomi della vulvodinia la rendono una malattia invalidante, che riduce la qualità della vita della donna che ne soffre, e non solo: spesso ansia, stress e un basso tono dell’umore caratterizzano chi soffre di questa malattia. La vulvodinia si può gestire, sia a livello fisico che psicologico: scopriamo insieme come e qual è il ruolo dello psicologo.
Vulvodinia: cos'è?
Che cosa è la vulvodinia? La vulvodinia è una malattia neuropatica che può avere un’origine spontanea o provocata. Comporta forti dolori a livello vulvare e colpisce circa il 15% delle donne in età fertile.
Si distingue in:
- generalizzata, quando il dolore caratterizza tutta la zona della vulva;
- localizzata, quando il dolore riguarda una parte specifica, come ad esempio il vestibolo vulvare, dando luogo alla vestibolodinia (che è la forma di vulvodinia più frequente), o alla clitoralgia (quando il dolore colpisce al livello del clitoride).
Fino a non molto tempo fa la vulvodinia era una patologia quasi sconosciuta e pertanto molto difficile da diagnosticare. Un sondaggio lanciato nel 2020 dall’Associazione Italiana Vulvodinia allo scopo di indagare l’impatto della vulvodinia sulla vita delle donne italiane ha infatti evidenziato che:
- molte donne ricevono in ritardo la diagnosi e solo dopo aver consultato almeno 3 specialisti:
- molte devono viaggiare per essere curate da un esperto;
- il dolore è cronico e invalidante, costringendo spesso a importanti rinunce nella vita quotidiana;
- i costi delle cure sono elevati e non tutte possono sostenerli.
Oggi la vulvodinia sta finalmente scomparendo dal novero delle “malattie invisibili”. Già nel 2020 è stata posta l’attenzione sul tema della vulvodinia da Le Iene, con lo scopo di rompere il silenzio su questa condizione attraverso le testimonianze di chi la vive sulla propria pelle. Il 3 maggio 2022 alla Camera dei deputati è stata presentata una proposta di legge per il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo nei LEA, Livelli Essenziali di Assistenza del Servizio Sanitario Nazionale.
Anche Giorgia Soleri, modella e influencer affetta da vulvodinia, si è fatta promotrice della proposta di legge insieme al fidanzato Damiano David, frontman dei Maneskin. Tra le azioni previste dalla proposta di legge ricordiamo:
- il riconoscimento della vulvodinia tra le malattie croniche e invalidanti;
- la creazione di centri specializzati nella cura della vulvodinia in ogni regione italiana;
- l’istituzione di una Commissione nazionale che stili delle linee guida per diagnosi e cura.
Vulvodinia: le cause
Le donne che soffrono di vulvodinia presentano alterazioni della risposta infiammatoria e dell’attività muscolare vulvo-perineale. La vulvodinia è una malattia con un’origine multifattoriale, per cui non siamo a conoscenza di un’unica causa scatenante. Sappiamo però che i sintomi emergono spesso a seguito di infezioni (vaginali o vescicali), abuso di antibiotici, traumi (come cadute, visite o interventi ginecologici, pap test).
Vulvodinia: le cause psicologiche
L’assenza di evidenti lesioni cliniche ha fatto sì che per molto tempo si considerasse la vulvodinia come una patologia esclusivamente di origine psicologica. I modelli neuropatici attualmente esistenti permettono una maggiore comprensione della vulvodinia, nonché un trattamento più efficace.
Per quanto concerne i fattori psicologici coinvolti, sappiamo come tutte le patologie con sintomatologia dolorosa, compresa la vulvodinia, siano influenzate da pensieri, emozioni e comportamenti che contribuiscono all’eziologia e al mantenimento dell’iper-reattività muscolare in presenza di un fattore di stress. Anche il dolore stesso può diventare un’ulteriore fonte di stress personale. Vediamo quindi come vulvodinia e stress possono essere collegati in modo bidirezionale.
Tra i fattori di origine psicologica predisponenti alla vulvodinia, Puliatti e colleghi (2010) sostengono esserci traumi sessuali e la familiarità per disturbi psicologici e della sfera sessuale. Lo studio di Khandker e colleghi (2019) ha mostrato invece il ruolo della ruminazione mentale a seguito di un trauma tra le cause della vulvodinia.
Vulvodinia: i sintomi
Quali sono i sintomi della vulvodinia? La vulvodinia si caratterizza per la presenza di allodinia, ovvero un dolore provocato da uno stimolo che in condizioni normali non provocherebbe dolore. Nello specifico i principali sintomi della vulvodinia sono:
- dolore vulvare
- prurito
- urgenza di urinare
- dolore durante i rapporti sessuali
- impossibilità di avere rapporti sessuali
- sensazione di scariche elettriche a livello della vulva.
Come capire se è vulvodinia? La diagnosi di vulvodinia presuppone la permanenza dei sintomi dolorosi per un certo periodo di tempo. L’accertamento dell’allodinia vulvare avviene attraverso lo swab test, cioè la stimolazione di punti specifici della vulva con un cotton fioc inumidito.
Le conseguenze psicologiche della vulvodinia
La vulvodinia comporta anche conseguenze sul piano psicologico, perché compromette il benessere di chi ne soffre influenzando la sua qualità della vita. Ci sono diverse ripercussioni a livello emotivo, che nei casi più gravi includono anche la depressione reattiva.
Anche se fino a poco tempo fa si è parlato poco di vulvodinia, la psicologia può essere un valido aiuto per tutte le donne a cui viene diagnosticata la patologia; queste ultime si sentono troppo spesso incomprese e giudicate come esagerate, perché si tende a minimizzare i loro sintomi, oppure questi vengono ricondotti a una sindrome psicosomatica.
Molte hanno inoltre il pensiero di essere “difettose”, con importanti ripercussioni sull’immagine di se stesse e l’autostima. La malattia ha dunque dei risvolti negativi anche a livello relazionale. I sintomi di cui si soffre a livello organico possono comportare:
- disagio e senso di colpa verso il partner
- evitamento di alcune situazioni sociali
- il non sentirsi capite dagli altri
- una chiusura in se stesse.
Vulvodinia e sessualità
Il piacere e il desiderio, normalmente connessi all’attività sessuale, sono inevitabilmente inibiti dai forti dolori provati impedendo la possibilità di vivere serenamente l’intimità. I forti dolori che la vulvodinia comporta durante i rapporti sessuali possono indurre la donna che ne soffre ad evitare di avere rapporti sessuali quando il dolore è intollerabile; ciò ha conseguenti ripercussioni anche nella relazione col partner, già intaccata dai pensieri di inadeguatezza legati alla malattia, che possono minare l’autostima in amore.
La vulvodinia si può curare?
Come si guarisce dalla vulvodinia? Una diagnosi precoce è quanto di più auspicabile, sia per dare un nome e dunque riconoscere l’esistenza del quadro sintomatologico di cui si soffre, sia per:
- uscire dallo stato di incomprensione che spesso accompagna le donne che soffrono di vulvodinia;
- iniziare il trattamento specifico della malattia e dunque limitarne le conseguenze.
Sul sito dell’associazione no profit Cistite.info, che si occupa di dare supporto a tutte le donne che soffrono di patologie uro-genitali tra cui la vulvodinia, si trovano anche alcune testimonianze di guarigione.
Quando si guarisce dalla vulvodinia? Una domanda molto frequente tra le donne che ricevono la diagnosi di vulvodinia riguarda i tempi di guarigione. Dire in quanto tempo si guarisce dalla vulvodinia non è semplice. Sebbene in media siano sufficienti dai 6 ai 9 mesi di trattamento per lenire i principali sintomi, il percorso non è uguale per tutte e nei casi più gravi la vulvodinia diventa cronica.
Vulvodinia: la terapia
I passi fondamentali per curare la vulvodinia prevedono che si intervenga sulla malattia a diversi livelli:
- livello farmacologico attraverso la somministrazione di antidepressivi, che in genere vengono prescritti anche per altre patologie neuropatiche, e creme anestetiche locali;
- livello fisioterapico attraverso la riabilitazione del pavimento pelvico, che prevede l’apprendimento di alcuni specifici esercizi per vulvodinia;
- livello alimentare: una dieta bilanciata è tra rimedi naturali per la vulvodinia. È bene prediligere alimenti ricchi di fibre (utili al funzionamento intestinale e dunque prevenendo stipsi) ed escludere lieviti, zuccheri, glutine e latticini, per evitare stati infiammatori;
- livello psicologico: parlare di ciò che si prova, anche attraverso la psicoterapia online, è sicuramente importante.
Oltre ai trattamenti specialistici, per la gestione della vulvodinia è bene seguire alcune linee guida di condotta che riguardano
- l’abbigliamento: usare biancheria intima di colore bianco e di cotone e vestiti non troppo stretti;
- l’igiene intima: usare solo detergenti delicati oppure solo acqua, usare carta igienica morbida e priva di profumi;
- lo sport: evitare attività fisiche che comportino una pressione sulla vulva, come andare a cavallo o in bicicletta;
- i rapporti sessuali: evitare di avere rapporti sessuali con penetrazione o usare un lubrificante a base di acqua fino alla riduzione dell’infiammazione.
Vulvodinia: a chi rivolgersi?
Il primo passo per avere la diagnosi di vulvodinia è sicuramente il consulto col proprio ginecologo, con il quale, dopo l’accertamento diagnostico, ci si confronta per il trattamento. Rispetto ai risvolti psicologici che spesso accompagnano questa malattia sul piano sessuale, relazionale ed emotivo, può essere necessario chiedere un supporto psicologico.
Attraverso un percorso psicoterapeutico o psicologico è infatti possibile lavorare:
- sui sintomi emotivi che derivano dalla vulvodinia
- sull’accettazione della malattia in parallelo col trattamento a livello organico
- su percorsi di coppia per promuovere un’intimità soddisfacente.
GAV, il gruppo d’ascolto per la vulvodinia
Confrontarsi con donne che vivono lo stesso malessere, per sentirsi comprese e condividere il dolore, le paure, ma anche cosa le ha aiutate a stare meglio, è senz’altro una cosa utile. Parlare di vulvodinia può:
- consentire di ampliare la divulgazione sulla malattia;
- dare ad altre donne la possibilità di riconoscere i propri sintomi e sottoporsi agli adeguati esami per confermare o meno la diagnosi.
Con questo obiettivo è nato GAV, un gruppo di ascolto dell’associazione torinese “Casa Maternità Prima Luce” per donne con vulvodinia o che sospettano di averla anche se non hanno ancora ricevuto una diagnosi.
