La celiachia è una malattia su base autoimmune geneticamente determinata, dovuta ad un’intolleranza permanente al glutine contenuto nel frumento e a sostanze analoghe presenti in orzo e segale. Le cause e il meccanismo di azione della celiachia sono multifattoriali ed essa colpisce soggetti geneticamente predisposti in seguito ad un fattore scatenante ancora sconosciuto.
L’unica terapia attualmente disponibile per la celiachia è la dieta senza glutine e rappresenta attualmente l’unico “farmaco”. Ricevere una diagnosi medica destabilizza il nostro equilibrio fisico e mentale e prevede una riorganizzazione della propria vita di tipo alimentare, ma con implicazioni importanti nella sfera personale e sociale.
Le ripercussioni psicologiche della diagnosi di celiachia
La condivisione del cibo è importante nelle relazioni e assume una particolare valenza nel periodo dei cambiamenti fisici e psicologici dell'adolescenza, fatto anche di mutamenti identitari dove il condividere e l’uniformarsi possono diventare regole base.
Gli adolescenti, spesso, vivono in maniera drammatica una diagnosi di celiachia con reazioni di:
- rabbia
- negazione
- mancanza di aderenza alla dieta
- ritiro sociale.
I ragazzi si sentono diversi dal gruppo, temono di non essere accettati per quella che ritengono essere una “diversità”. Spesso si trovano a pensare:
- “nessuno mi capirà”
- “non potrò più mangiare negli stessi posti dei miei amici”
- “dovrò mangiare un cibo diverso dal resto del gruppo”.
Queste poche frasi denotano una paura sociale di esclusione e personale di non accettazione.
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La trasgressione della dieta
Gli adolescenti, spesso, come regola di contrasto e opposizione tipica di questa fase della vita, non seguono la dieta priva di glutine e hanno comportamenti alimentari errati, affermando di non essere stati male ingerendo cibi proibiti.
La celiachia però non scatena sempre una reazione immediata subito dopo l’ingestione degli alimenti contenenti glutine. La reazione autoimmune, molto complessa, può impiegare giorni o settimane per attivarsi, alterando così lo stato di salute del giovane.
Diversi studi hanno dimostrato che la compliance dietetica in questi pazienti spesso non è rigorosa e che nell’adolescenza la corretta alimentazione senza glutine è frequentemente trascurata. Questi meccanismi difensivi, in una prima fase, possono essere normali, ma con il tempo bisogna imparare a comprendere la nuova situazione e accettarla. Proprio in questo la psicologia dell'adolescenza può venire in aiuto.
Come supportare un adolescente celiaco
Un ruolo fondamentale è quello della famiglia, che va aiutata ad avere informazioni mediche e psicologiche utili a sostenere il cambiamento. Il ruolo dei genitori è molto importante, perché devono aiutare il figlio a vedere che la modifica delle abitudini alimentari è possibile in casa e fuori.
I ragazzi vanno incoraggiati:
- ad uscire
- a trovare luoghi dove poter condividere il cibo
- ad essere flessibili
- a riorganizzarsi anche sul piano alimentare e sociale
- a condividere con i coetanei, oltre al cibo, anche emozioni, parole, sguardi, risate.
Cucinare insieme o in autonomia, evitare l’isolamento invitando amici a casa per condividere un pasto insieme, sono aspetti fondamentali di questo processo di accettazione.
Il ruolo della famiglia
La famiglia va sostenuta e va incoraggiato il dialogo. È utile parlare apertamente di emozioni e paure, sia dei genitori che del ragazzo. Il ruolo del genitore deve essere come quello di un’impalcatura che, in fase di ristrutturazione, sostiene una struttura. Così il genitore deve sostenere il figlio: quando la “ristrutturazione” è avvenuta, l’impalcatura emotiva verrà rimossa e il ragazzo proseguirà il suo cammino in autonomia.
I genitori, con la comunicazione verbale e non, con il sostegno e l’incoraggiamento, insegnano al figlio ad essere resilienti, cioè capaci di affrontare e superare le difficoltà con atteggiamenti positivi.
Un percorso personalizzato di terapia
Se il ragazzo continua ad avere una reazione di negazione, le famiglie vanno aiutate a gestire il problema: parlare con persone esperte può servire a chiarire dubbi e a valutare strategie adatte per ogni singolo caso.
Proporre alcuni incontri con la famiglia e con l’adolescente è necessario ad attivare risorse interne: la negazione del problema può nascondere altri vissuti che necessitano di essere indagati per cercare un percorso idoneo ad ogni singola famiglia. Nei casi in cui non ci sia collaborazione con l’adolescente è necessario:
- mostrarsi empatici
- ascoltare
- creare uno spazio comunicativo che favorisca l’allentamento dei meccanismi difensivi
- procedere poi a stabilire un percorso personalizzato.
Questo percorso, di solito prevede:
- la valutazione della situazione
- l’accettazione della diagnosi di celiachia
- l’elaborazione di nuove strategie di adattamento.
Ogni cambiamento lascia un pezzo di sé stessi dietro di noi, le emozioni che ha generato vanno comprese e integrate nel nuovo percorso di vita, che va visto sotto una nuova prospettiva. Come diceva Molière, i nuovi inizi hanno sempre “un fascino indescrivibile”.
