Un bambino con disabilità: nuovi ruoli ed equilibri familiari

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All’arrivo di un figlio, la coppia affronta determinati compiti e difficoltà:

• Costruire l’identità della “famiglia con figli”: i partner devono ridefinire la sottocultura familiare da coppia a famiglia, che adesso ha un bambino da crescere;

• Riequilibrare la relazione di coppia: ora che c’è un bambino appena nato molto richiedente in termini di cure, anche la relazione di coppia cambia. Ci sono meno tempo ed energie da investire nella coppia, soprattutto nei primi mesi del bambino;

• Stabilire i confini della famiglia: i partner devono comunicare con le loro famiglie di origine che sono diventati genitori, e come tali sono i responsabili principali della crescita e dell’educazione del bambino.

Quando non tutto va come ci si aspetta

Mentre con la nascita di un bambino sano, dopo l’iniziale “scossone”, la famiglia di solito trova un suo assestamento, la situazione familiare di un bambino con disabilità è più complessa e difficile. La disabilità presentata da un figlio non consente adattamenti familiari relativamente stabili, proprio per l’imprevedibilità maggiore delle necessità del soggetto. Il carico emotivo e lavorativo, già elevato in condizioni normali, diventa faticoso da tollerare quando un figlio ha problemi di salute e la coppia potrebbe incontrare delle difficoltà aggiuntive.

L’aumento dei bisogni di assistenza e la disparità nella coppia

Una reale uguaglianza di mansioni tra i genitori è poco frequente. Mentre nell’area professionale la disparità va sempre più appianandosi, nell’area domestica le mansioni sono spesso rimaste fissate all’organizzazione tradizionale, con la conseguenza che la donna, per mantenere una certa immagine sociale, spesso si ritrova a fare il doppio lavoro, come casalinga e come lavoratrice con reddito proprio.

Questa posizione, già faticosa in condizione consuete, quando nasce un bambino compromesso diventa drammatica. Pensiamo ad esempio ai due casi in cui può trovarsi la madre del bambino disabile:

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1) La madre non lavora fuori casa e si dedica completamente al figlio

Potrebbe iniziare a dedicare tutte le sue energie al bambino bisognoso, diventerà esperta di riabilitazione e interlocutrice privilegiata delle figure curanti di riferimento. La sua totale dedizione le farà acquisire dignità maggiore agli occhi del marito, dei nonni e parenti. Quando però il bambino dovrebbe essere affidato ad altri, come ad esempio la scuola materna, essa potrà sentirsi sola e inutile.

2) La coppia è simmetrica rispetto all’attività lavorativa.

La madre lavoratrice si scontra con esigenze riabilitative che non si conciliano con la sua attività professionale, si trova davanti a un bivio: dovere scegliere tra il bene del proprio figlio e la propria realizzazione professionale.

La coppia e la maggiore dipendenza dalle famiglie allargate

Quando la famiglia incontra difficoltà nella sua organizzazione con il bambino disabile, non sempre tende a ricorrere immediatamente all’aiuto dei pubblici servizi, ma cerca spesso l’appoggio della parentela.

Entrambi i coniugi, in questa situazione di difficoltà, possono sentire il desiderio di riattivare legami con la famiglia d’origine, dalla quale potrebbero ricevere sostegno, sollievo ma anche rifiuti e delusioni per indisponibilità di aiuto. La coppia, con i nonni molto presenti, potrebbe ritrovarsi a dovere gestire fonti di problematiche interferenze.

La convivenza con i fratelli sani

Se il nucleo familiare del bambino con disabilità comprende più figli, il gioco relazionale si complica, con effetti che possono essere sia positivi che negativi.

Spesso può accadere che, agli occhi dei genitori, il bambino venga considerato non autonomo anche in aree in cui invece ciò sarebbe possibile. Di contro, i fratelli sani ricevono prematuramente l’onere di dovere essere autonomi, grandi, responsabili, prima di meritare o desiderare questo compito.

In altre situazioni, i figli sani possono diventare gelosi delle attenzioni ritenute eccesive rivolte al fratello disabile. Possono anche però diventare interlocutori gratificanti dei genitori, essere di aiuto e di appoggio nella crescita del fratello, stimolandolo nel gioco e nelle attività quotidiane di condivisione.

Il modello bio-psico-sociale: prendersi cura della famiglia

La disabilità obbliga la famiglia a doversi relazionare con diversi interlocutori, come ad esempio il sistema scolastico e il sistema sanitario. La famiglia delega loro un potere, nella speranza di ricevere un sostegno e una rassicurazione. Il bisogno primario è quello di potersi affidare a qualcuno.

L’approccio bio-psico-sociale promuove un atteggiamento inclusivo e complesso: bisogna tenere in considerazione il soggetto con le sue risorse e non solo le disabilità, ma anche i suoi legami affettivi e il suo contesto sociale. Il concetto chiave del modello è quello di perseguire un obiettivo di cura, più che di guarigione.

Un percorso consapevole

Lo spostamento dell’attenzione dalla guarigione alla cura, propone un contesto relazionale tra curante e paziente che dia significato all’esperienza della disabilità favorendo il benessere generale e di promozione della qualità della vita del soggetto e dei suoi familiari.

Per ottenere questo risultato, gli operatori devono creare un contesto riflessivo, prima ancora che di azione, ponendosi alcune domande:

• qual è il problema che la famiglia identifica?
• chi è più preoccupato del problema e chi se ne fa più carico?
• quali sono i punti di vista degli adulti della famiglia?
• i fratelli presentano difficoltà correlate alla disabilità del soggetto?
• come reagisce la rete intorno alla famiglia?
• che impatto ha la riabilitazione sull’organizzazione familiare?

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Questo contesto favorisce la conoscenza reciproca e promuove una visione ad ampio raggio del problema, per attivare le risorse presenti e sostenere la famiglia nel ritrovare il miglior equilibrio possibile per tutti i suoi componenti.