Quando viene fatta la diagnosi di un tumore, la mente di un genitore si affolla di interrogativi anche su come dovrà comunicare la notizia ai propri figli. Cosa dire? Fin dove devono sapere? Sarebbe meglio non dire niente?
Come affrontare questa situazione dipende da tanti fattori, in primo luogo dal modo in cui la famiglia è abituata ad affrontare le difficoltà e a parlare di emozioni. Si potrebbe aver paura di mostrare ciò che proviamo per paura di turbarli. In realtà è importante esprimere rabbia, tristezza, piangere con loro e dire di essere arrabbiati o preoccupati per via della malattia.
Voler proteggere i bambini da notizie difficili è naturale, ma il non parlare con loro potrebbe farli sentire soli, esclusi e inutili. Aumenta in loro la preoccupazione e la paura: non sanno cosa sta capitando e non ne possono parlare con nessuno. Quando i bambini vengono tenuti all'oscuro, potrebbero sentirsi allontanati o pensare di essere responsabili della malattia oppure di aver fatto o detto qualcosa di brutto che l'ha provocata.
Comunicare la malattia: quali conseguenze?
Le ricerche nell'ambito della psiconcologia suggeriscono che quando ai bambini si comunica in modo adeguato una diagnosi di malattia, si dà loro la possibilità di parlare e di raccontare come si sentono. Ciò contribuisce ad alleviare la sofferenza e di conseguenza si abbassano i livelli di ansia. I bambini avranno inoltre l'opportunità di imparare a far fronte alle difficoltà che si presentano quando la vita non procede secondo i piani.
Oltre alle informazioni sulla diagnosi, i bambini spesso hanno bisogno di sapere come poter essere di aiuto, conoscere i trattamenti e gli esami previsti e sapere quanto potrebbe durare un eventuale ricovero.
Come comunicare loro e chi deve farlo
Per la maggior parte dei bambini, sarebbe ideale che la comunicazione della malattia di un genitore arrivasse direttamente dallo stesso o dal partner. La scelta delle parole da usare deriva dall’età, dal grado di maturità e dalle caratteristiche personali. Al di là delle singole differenze, ci sono delle informazioni importanti per tutti:
- qual è la malattia: chiamare col proprio nome la malattia fin da subito può servire per accettarla e comprenderla. Quando si parla, ad esempio, di tumore, non dimentichiamo di spiegare cosa sia in termini comprensibili, usando parole semplici e frasi brevi;
- cosa causa la malattia: i bambini sotto i dodici anni hanno bisogno di essere rassicurati sul fatto che nulla di ciò che hanno fatto o pensato abbia causato la malattia;
- come la si cura e chi la cura: essere a conoscenza delle diverse tipologie di cure e degli effetti collaterali aiuta i bambini ad essere preparati a cosa accadrà e a farli sentire meno ansiosi.
Per quest’ultima ragione è importante spiegare i tipi di cura e di intervento che il genitore potrà vivere:
- chirurgia: spiegare, ad esempio, che si tratta di un’operazione con la quale il dottore asporterà il tumore o rimuoverà una parte del corpo;
- chemioterapia: può essere spiegata come una medicina speciale che distrugge o che rallenta il tumore;
- radioterapia: può essere spiegata come dei raggi X o un laser che aiuta a distruggere le cellule cancerose in modo che non possano crescere più;
- effetti collaterali: i bambini hanno bisogno di sapere che normalmente gli effetti collaterali (nausea, arrossamenti, caduta dei capelli, stanchezza) svaniscono dopo il trattamento, ma che questo avviene in modo graduale.
Quando la malattia si ripresenta o peggiora
Se la patologia si ripresenta, i bambini si accorgeranno che le cose sono cambiate ed è importante dire loro cosa accade. Potrebbe essere utile chiedere cosa abbiano capito di quello che sta succedendo, così da correggere eventuali errori e spiegare loro poi, gradatamente, la situazione attuale.
Se il trattamento non sta andando come previsto, sarà necessario comunicare loro che la malattia è peggiorata. I bambini hanno bisogno di sapere che si può parlare della malattia anche quando le cose non vanno bene.
Parlare della morte
Quando la malattia peggiora e si arriva alle cure palliative preparare i bambini alla perdita dei genitori è un compito difficile. Non esiste nessuna ricetta per parlare della morte. Può essere utile farsi aiutare da familiari, dagli amici o da un professionista. È importante essere onesti e aperti e utilizzare un linguaggio semplice e diretto, usare parole come “morire” o “morto”:
- dire che una persona è mancata o che è passata oltre può provocare confusione;
- dire che una persona è andata via può far pensare ai bambini di essere stati abbandonati;
- dire che si è addormentato è da evitare perché, soprattutto i bambini più piccoli, possono prendere alla lettera certe affermazioni e potrebbero aver paura ad andare a dormire.
Le domande dei bambini
A volte non è chiaro a cosa i bambini si riferiscono o cosa vogliono sapere esattamente attraverso una certa domanda. Può servire loro per essere rassicurati o per comprendere cosa significhi morire.
Quando si ha la sensazione che non capiscono, può essere utile rispondere alla loro domanda con un'altra domanda. Per esempio, se chiedono “dove si va quando si muore?” si potrebbe rispondere: “E tu cosa ne pensi? Che idea ti sei fatto?”. Questa strategia li aiuta a capire meglio che cosa stanno cercando di sapere e permette di cercare insieme la risposta più giusta per loro.