La malattia è un evento traumatico e le sue conseguenze non cambiano solo la vita del paziente, ma anche quella dei familiari. Cosa succede in famiglia quando un nostro caro è stato vittima di un incidente o di una malattia improvvisa?
Una malattia può essere acuta o cronica e, in base alla sua tipologia, essere caratterizzata da iter di cura diversi:
- farmaci
- terapie
- periodi di ospedalizzazione
- effetti collaterali.
Si differenzia anche per i cambiamenti che può creare nel corpo e nella mente, esponendo la persona a delle potenziali difficoltà di adattamento. Ad essere coinvolta è anche la famiglia del paziente.
Quali sono gli effetti della malattia sulla persona e la famiglia?
La malattia è in grado di rompere gli equilibri familiari ed influire sulla sfera psicologica ed affettiva, motivo per cui è di primaria importanza il monitoraggio, non solo del paziente, ma anche dell’intero sistema familiare.
Nelle patologie acute, il paziente e la sua famiglia sono costretti a far fronte ad un evento improvviso e inaspettato, e si ritrovano catapultati improvvisamente in una nuova realtà. A livello emotivo, il paziente e la sua famiglia possono ritrovarsi a sperimentare emozioni intense di disagio, con sentimenti di tristezza, ansia e rabbia per quanto accaduto.
Numerosi studi hanno riportato:
- conseguenze psicosociali
- un aumento dei disturbi dell’umore
- disturbi d'ansia per la salute (come la cybercondria o la cancerofobia dopo una diagnosi di tumore di un familiare)
- problemi coniugali e finanziari
- bassa qualità della vita
- alti livelli di stress.
Le fasi di accettazione della malattia
Analogamente a quanto avviene nelle fasi di elaborazione del lutto, anche l’adattamento emotivo e psicologico alla malattia acuta è un processo che ha bisogno di tempo, e che passa attraverso tre fasi specifiche:
- shock iniziale
- negazione, incredulità, confusione, disperazione
- accettazione, caratterizzata dalla presa d’atto della situazione con vissuti di rabbia e colpa e da una finale ristrutturazione e riorganizzazione.
Dopo l’iniziale stato di shock nella fase d’emergenza acuta, in cui il familiare è preoccupato per la sopravvivenza del proprio caro, vi è una fase intermedia in cui solitamente si attivano i percorsi riabilitativi e medici.
Anche la fase finale di dimissione del paziente spesso rappresenta, sia per la famiglia sia per il paziente, una fase travagliata, soprattutto in presenza di gravi deficit residuali motori e neuropsicologici. Un momento che costringe a una presa di coscienza rispetto all’irrimediabilità delle conseguenze disabilitanti dell’incidente o della malattia e a una riorganizzazione della quotidianità.
Come reagiscono le famiglie a una malattia?
Ogni sistema familiare reagisce a suo modo, la vulnerabilità e le risorse della famiglia davanti ad un evento stressante sono influenzate non solo dalle caratteristiche della malattia ma anche, e soprattutto, da come i membri vivono e interpretano le situazioni di difficoltà. Si possono individuare degli “stili” familiari di reazione alla malattia acuta, in quanto evento critico:
- uno “stile disimpegnato”, in cui il modello di funzionamento è basato sul distacco, sull’estrema rigidità dei ruoli, accompagnati da disinteresse e una scarsa partecipazione alle vicende del paziente;
- uno “stile invischiato”, caratterizzato da una mancanza assoluta di confini, iperprotezione, ipercoinvolgimento e una sovrapposizione dei ruoli. I familiari mettono in atto comportamenti estremamente invadenti, sia verso il malato che verso l’equipe medica, con frequenti crisi emozionali.
In generale, la cosa ideale sarebbe riuscire a trovare una via di mezzo tra questi due modi di gestire la malattia del proprio familiare, alternando in maniera bilanciata e adeguata i due stili di presa in carico e vicinanza.
L’aiuto di un percorso terapeutico
Il sistema familiare è un sistema delicato, basato su equilibri altrettanto delicati in cui ognuno riveste dei ruoli: si è genitori, mariti, mogli, figli. La malattia acuta a cui, in certe situazioni, può seguire una disabilità, costringe spesso a dei cambiamenti di ruolo all’interno del sistema familiare.
La malattia invalidante catapulta il paziente in una condizione che può portare a una totale dipendenza dai familiari, a volte anche dai figli, costringendo ad una precoce inversione di ruoli. Nel caso di diagnosi di tumore, per esempio, può stravolgere gli equilibri familiari rendendo necessario l'intervento di un professionista come un esperto in psiconcologia.
Un percorso terapeutico potrà:
- favorire uno stato di maggiore benessere;
- aiutare ad affrontare la situazione di malattia con maggiore adattamento;
- contenere stati di sofferenza e disagio pervasivi.
Anche i familiari possono sentire la necessità di elaborare l’accaduto. Nel contesto terapeutico, il familiare potrà quindi:
- trovare uno spazio proprio di confronto e ascolto delle proprie emozioni;
- scoprire risorse e strategie pratiche, utili da portare nella relazione con l’altro.
