Crescere con la disabilità: cosa significa avere un fratello disabile?

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La relazione tra fratelli e sorelle

La relazione tra fratelli e sorelle rappresenta un’esperienza unica, una delle relazioni familiari che accompagna le persone per tutta la vita. Si tratta di una relazione nella quale le persone fanno esperienza della confidenza e dell’intimità,  della possibilità di gestire i conflitti, di offrire e ricevere supporto.  

La relazione tra fratelli si modifica nelle diverse fasi del ciclo di vita: 

1. nell’infanzia, la relazione fraterna ha anche la funzione di allenare i bambini all’utilizzo di competenze relazionali e sociali, che via via sperimenteranno al di fuori del nucleo familiare;
2. nell’adolescenza, fratelli e sorelle diventano spesso confidenti, condividono segreti e si affermano sempre di più come un sottosistema delineato e differente rispetto a quello genitoriale;
3. nell’età adulta, l’uscita di casa e la formazione di nuovi nuclei familiari mette distanza tra fratelli e sorelle, sebbene permanga e spesso si rafforzi il supporto reciproco di fronte alle vicissitudini della vita.

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I siblings: fratelli e sorelle di persone con disabilità

L’esperienza dei fratelli e delle sorelle di persone disabili è rimasta per molto tempo “sommersa” e poco visibile. Cosa significa essere sorelle e fratelli di persone con disabilità nelle diverse fasi della vita? 

Il termine inglese siblings sta ad indicare in generale la categoria dei fratelli/sorelle e, in presenza di una condizione di disabilità, esso indica i fratelli e le sorelle di persone disabili. Il termine è molto utilizzato nella letteratura scientifica, a dimostrazione della maggiore attenzione rivolta, negli ultimi anni,  non solo ai genitori dei ragazzi disabili, ma anche agli altri membri della famiglia. L’esperienza dei fratelli e delle sorelle di persone disabili è rimasta per molto tempo “sommersa”, poco visibile,

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L’esperienza dei siblings nell’infanzia

Nell’infanzia può accadere frequentemente che i fratelli/sorelle di bambini disabili sentano di non poter esprimere la propria rabbia, neppure per gioco, nei confronti del fratello, percependolo fragile e vulnerabile. I genitori spesso confermano questa percezione e nelle situazioni di conflitto tra i figli di solito intervengono a favore del bambino con disabilità. 

I siblings, pur rendendosi conto fin da bambini che i loro fratelli hanno qualcosa di “diverso”, non riescono ad accedere da subito all’idea di una disabilità. Spesso, infatti, quando si è molto piccoli, le differenze non sono comprese, perché vissute come qualcosa di inequivocabile. Accade, di conseguenza, che i siblings non riescano a capire come mai i genitori dedichino così tante attenzioni al proprio fratello/sorella e vivano tali attenzioni come una preferenza verso di loro.

Talvolta le cure che i bambini con disabilità richiedono sono così intense che i fratelli e le sorelle rimangono spesso in disparte.  I genitori, d’altra parte, percependo gli altri figli come meno in difficoltà, pensano che possano più facilmente cavarsela da soli, con il rischio di trascurare i loro bisogni. 

Strategie che i siblings mettono in atto per attirare l’attenzione dei genitori

I siblings, nel periodo dell’infanzia, possono mettere in atto diverse strategie per attirare l’attenzione dei genitori:

• Restare in disparte, che è un modo per rinunciare alla relazione, mantenendo un clima di calma e tranquillità;
• Mettere in atto atteggiamenti oppositivi e fastidiosi (come quelli che osserviamo nel disturbo oppositivo provocatorio), con il risultato di ottenere l’attenzione dei genitori dai quali vengono spesso sgridati e ripresi;
• Mettersi al servizio dei genitori: soddisfare tutti i loro desideri, dimostrando di essere bravi, utili e non dare mai problemi;
• Primeggiare: dimostrare che a scuola, così come nello sport e in altri ambiti,  possono raggiungere risultati eccellenti. In questo modo i siblings compensano, con le proprie competenze, le difficoltà dei loro fratelli/sorelle disabili.   

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Essere fratelli/sorelle di ragazzi disabili nell’adolescenza

Nella fase dell’adolescenza, che rappresenta per ogni ragazzo/a un momento di grande cambiamento dal punto di vista fisico, psicologico e relazionale, i siblings sentono spesso il dovere di occuparsi del proprio fratello/sorella con disabilità e questo indipendentemente dall’ordine di nascita.

In questa fase della vita, può capitare che i siblings si isolino, che evitino di condividere la propria esperienza al di fuori della famiglia, nella convinzione di non essere compresi e che allo stesso tempo reprimano ogni emozione negativa, come la gelosia, nei confronti del fratello/sorella disabile, immaginando di appesantire i propri genitori, già gravati dai compiti di cura nei confronti dell’altro figlio. 

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I compiti di cura dei siblings nella vita adulta 

Cosa accade quando nella relazione fraterna con persone disabili, si diventa adulti? Questa condizione riveste una particolare importanza, dal momento che, con la vecchiaia e poi la morte dei genitori, sono spesso i siblings che diventano i principali caregivers dei loro fratelli/sorelle con disabilità.

‍Ovviamente non tutte le persone con disabilità possono aver bisogno degli stessi livelli di assistenza (pensiamo ad esempio alle numerose sfaccettature che può assumere l'autismo in età adulta), ma certamente l'interrogativo sul futuro è sempre presente tanto nei fratelli quanto nei genitori . 

Nell’età adulta, interrogandosi su quello che sarà “il dopo”, spesso i genitori vivono sentimenti ambivalenti, poiché da un lato si accorgono di non riuscire più a prendersi cura del proprio figlio disabile come prima e dall’altro non vorrebbero responsabilizzare eccessivamente l’altro figlio. 

Spesso la relazione tra la persona disabile e il proprio fratello/sorella assume le caratteristiche di quella genitoriale. I siblings a volte si identificano così tanto nel proprio ruolo di cura del fratello/sorella che anche nella vita professionale scelgono lavori che implicano l’aiutare gli altri. 

‍Le emozioni dei siblings verso i loro fratelli/sorelle con disabilità

Quali sono le emozioni che i siblings più frequentemente provano nei confronti dei loro fratelli/sorelle con disabilità? 

Ecco alcuni dei più comuni vissuti che accomunano i siblings:

• L’identificazione nell’altro: il sibling immagina di essere come il fratello/sorella, cercando così di assomigliargli anche nelle modalità comunicative.
• L’imbarazzo e la vergogna: possono essere provati soprattutto nella fase adolescenziale quando, nelle circostanze sociali, il fratello disabile mette in atto comportamenti particolari o bizzarri.
• Il senso di colpa, che può assumere diverse forme: nei bambini, può essere legato alla convinzione magica di essere causa della disabilità del fratello; può essere associato alla percezione di stare meglio del proprio fratello/sorella disabile e, ancora, alla presenza di sentimenti negativi verso il proprio fratello/sorella. D’altra parte, quando i siblings esprimono le proprie emozioni di rabbia o di tristezza, vengono spesso rimproverati dai propri genitori e questo alimenta la loro sensazione di non avere il diritto di provare certi sentimenti.

• L’isolamento e la solitudine, vissuti sia nei confronti dei genitori, dai quali spesso i siblings si sentono “poco considerati”, sia nelle occasioni sociali, dove a volte non si sentono compresi. In particolare nella fase dell’adolescenza, i siblings potrebbero sentire di non poter contare su quell’appoggio fraterno che aiuta tutti i ragazzi a prendere le distanze dai genitori;
• Il risentimento: provato tutte le volte che il sibling sente che l’attenzione e la cura dei genitori è maggiormente rivolta verso il proprio fratello/sorella disabile; questo, alla lunga, può portare anche a conflitti tra fratelli adulti oppure tra genitori e figli. ‍
• L’eccessiva responsabilizzazione: riguarda spesso le sorelle della persona disabile. Queste ultime tendono ad assumere molti compiti di cura verso il proprio fratello/sorella, spesso rinunciando a molti ambiti della propria vita personale.‍
• L’eccessiva richiesta di prestazione: nasce a partire dalle elevate aspettative dei genitori o dalla tendenza degli stessi siblings a voler eccellere in diversi ambiti.

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Cosa si può fare per aiutare i siblings?

La famiglia, la scuola e le istituzioni del territorio possono fare molto per migliorare il benessere psicologico dei siblings.

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Comunicare in maniera chiara

Un primo aspetto importante è relativo alla comunicazione in famiglia: i siblings hanno bisogno di ricevere, fin da bambini, delle informazioni veritiere sulla condizione dei loro fratelli/sorelle disabili, ovviamente con un linguaggio adeguato alle capacità di comprensione e alla fase di sviluppo. La mancanza di informazioni su alcune situazioni, infatti, porta spesso i bambini a sviluppare delle fantasie angoscianti, come ad esempio l’idea di essere in qualche modo responsabili delle difficoltà del proprio fratello/sorella. 

Soprattutto quando sono i siblings a domandare rispetto alla condizione del proprio fratello/sorella, è importante provare a dare una risposta, in modo da rassicurare il bambino e favorire anche lo sviluppo di strategie di adattamento alla situazione familiare. 

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Rispettare le differenze

Un aspetto fondamentale che andrebbe sempre sviluppato già in famiglia, è quello del rispetto delle differenze. Se i genitori sapranno accettare e trasmettere ai propri figli il valore delle differenze, i siblings potranno permettersi più facilmente di esprimere dissenso e rabbia verso i loro fratelli con disabilità senza sentirsi in colpa e questi ultimi potranno imparare dai loro fratelli/sorelle nuove competenze sociali. Responsabilizzare eccessivamente i siblings rispetto alle difficoltà dei loro fratelli/sorelle con disabilità è spesso un rischio presente in queste famiglie che va bilanciato con la tendenza, opposta, a voler escludere i siblings da tutte le problematiche familiari. 

‍Non solo sfide, ma anche opportunità

Di certo, crescere con un fratello/sorella con disabilità comporta anche l’acquisizione di competenze e sensibilità particolari, porta ad apprezzare le cose importanti della vita e a maturare empatia nei confronti delle difficoltà delle persone. Lo raccontano, ad esempio, le parole di un fratello (tratte dal libro "Siblings: essere fratelli di ragazzi con disabilità" di Alessia Farinella):

‍“Caterina ha cambiato la mia vita. Mi aiuta a guardare le cose che mi succedono da una giusta prospettiva. Mi ha reso più sensibile ai bisogni delle altre persone e disponibile ad accettare gli altri. Ma lei fa tutto lentamente: mangiare, giocare, imparare…e anche io devo rallentare, anche se a volte mi sembra che in realtà la sua presenza mi freni, mi porti indietro (Alessandro)”.

Si tratta, quindi, di un’esperienza che può comportare non solo sfide difficili da affrontare ma anche arricchire tanto chi la vive. Ciò che conta è poter dare un senso alle emozioni vissute in famiglia, in modo da trovare nuove strategie di adattamento nell’ambito familiare ma anche percepire la libertà di vivere, al di fuori della famiglia, nuovi modi di essere.