Caregiver e demenza

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Negli ultimi decenni è stato possibile osservare un progressivo invecchiamento della popolazione, che ha portato, inevitabilmente, a un aumento della prevalenza delle malattie cronico-degenerative tra cui le demenze. 

Queste rappresentano una delle maggiori sfide per l’attuale sistema socio-sanitario non solo per chi ne è direttamente colpito, ma anche per chi si trova ad assistere una persona con tale patologia. L’impatto assistenziale di questa malattia è infatti di considerevole portata, a causa del deterioramento cognitivo, comportamentale e psicologico che comporta.

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Chi è il caregiver familiare?

Nelle situazioni in cui si delinea un quadro patologico di perdita di autonomia e indipendenza, come nel caso della demenza, diventa necessario garantire una continua assistenza alla persona malata. 

In questo senso è quindi possibile parlare di caregiver, utilizzando il termine inglese che definisce la figura che si prende cura di una persona malata, anziana o con disabilità fisica o psicologica, aiutandola nella gestione della malattia, nello svolgimento delle attività quotidiane e offrendo sostegno anche dal punto di vista emotivo.

Convenzionalmente è possibile individuare due tipologie di caregiver:

• il caregiver “informale”: un familiare (di solito un coniuge o un figlio), inesperto in materia di assistenza, che svolge un ruolo informale di sostegno e cura al proprio caro nella quotidianità;
• il caregiver “formale”: un professionista specializzato che fornisce assistenza ed è legato al malato da un rapporto di lavoro.

Lo stress del caregiver

Assistere un caro malato rappresenta un’attività molto difficile e impegnativa, poiché la demenza rappresenta una patologia che coinvolge l’intero nucleo familiare. Le cure che vengono prestate nei confronti di un parente malato sono di tipo:

•  fisico: igiene, preparazione pasti, medicazioni;
  

• pratico: organizzazione delle visite mediche, controllo farmaci;
  

• emotivo: supportare e sostenere l’assistito, stimolarlo, preparare attività insieme.
  

Il caregiver si trova quindi a vivere una situazione completamente nuova rispetto alle proprie abitudini. Infatti, chi svolge questo ruolo è vincolato a dover riorganizzare la propria vita dal punto vista familiare, sociale ed economico. In tal senso, l’assetto familiare si modifica e assume una nuova natura complessa in funzione della malattia.

Il caregiver burden

La necessità di adattarsi alle nuove richieste di un familiare con disabilità può comportare un aumento del disagio psicologico del caregiver. Infatti, il carico di responsabilità che quest’ultimo assume può determinare una risposta allo stress cronico di crescente sofferenza e stanchezza. 

Questa risposta viene identificata con l’espressione caregiver burden e indica il “peso” e lo stress emotivo del caregiver, conseguente alla pratica di cura del proprio assistito. Soprattutto nelle situazioni patologiche croniche e degenerative come la demenza, il rischio di un peggioramento del benessere psico-fisico del caregiver aumenta.

Il burden del caregiver è una sindrome che ha caratteristiche psicofisiche simili a quelle del burnout, ovvero un forte stress che porta ad “esaurirsi” sia fisicamente che emotivamente. Lo stress può causare:

• problemi del sonno
• problemi nell’appetito
• flessione dell’umore
• difficoltà di attenzione e concentrazione
• irritabilità
• ansia
• preoccupazione persistente
• somatizzazione.

Quando il caregiver è costretto ad affrontare in solitudine questo nuovo carico di assistenza e non dispone di un ambiente sufficientemente supportivo, è possibile osservare un aumento dell’intensità dei sintomi, accompagnato a sentimenti di tristezza, rabbia e solitudine. 

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Il caregiver nella demenza

L’assistenza a persone anziane affette da varie forme di demenza è particolarmente gravosa sull’intero nucleo familiare. Alcuni dei sintomi delle demenze infatti evidenziano comportamenti che provocano un notevole stress ai caregiver.

Tra questi comportamenti c’è per esempio il wandering, un fenomeno di “vagabondaggio” che può portare il paziente a rischiare di vagare senza meta e perdersi, e che alimenta un notevole stato di allarme nei familiari.

Altri sintomi legati alla patologia come la perdita di memoria o la presenza di aggressività nel familiare malato, possono rendere ancora più complessa e frustrante l’assistenza provocando un disagio psicofisico nel caregiver.

Inoltre è frequente in quest’ultimo una sensazione di ipercoinvolgimento che causa conseguenti sensi di colpa e difficoltà relative all’assunzione di questa responsabilità. In tal senso, il caregiver diventa una vittima secondaria della condizione patologica della demenza.

‍Il supporto al caregiver

Per affrontare efficacemente il disagia causato dal burden, può diventare necessario un intervento di supporto psicologico. Tra gli interventi più efficaci per ridurre lo stress, la sintomatologia ansiosa e depressiva e per aumentare il benessere generale di chi si prende cura del malato si possono citare interventi:

• di tipo psico-educazionale
• di psicoterapia
• basati sulla mindfulness
• di supporto sociale
• di training sul paziente con coinvolgimento del caregiver.

Essendo il caregiver una risorsa preziosa e fondamentale nell’assistenza al paziente con demenza, risulta fondamentale adattare gli interventi progettati ai bisogni dei pazienti, al fine di valorizzare le sue risorse individuali e contrastare l’isolamento che questa patologia comporta per poter rendere più funzionale la propria assistenza nei confronti del malato.