La historia del autismo se remonta al siglo XX. En 1943, Leo Kanner y Hans Asperger describieron casos de niños con características similares, lo que condujo al reconocimiento del trastorno del espectro autista (TEA).
A lo largo del tiempo, la comprensión y el diagnóstico del autismo han evolucionado, pasando de una visión más limitada a una comprensión más amplia y compasiva de las diferencias neurológicas y sociales asociadas con el TEA.
En los últimos años, el término "espectro autista" se ha adoptado para reflejar la variabilidad en la presentación y gravedad de esta condición. A continuación, explicamos en qué consiste el TEA, cuáles son sus síntomas, causas, cómo se diagnostica y qué soluciones existen para mejorar la vida de las personas autistas.
¿Qué es el autismo?
El autismo, conocido también como trastorno del espectro autista (autistic spectrum disorder, en inglés), es un trastorno del neurodesarrollo y representa una gama de condiciones que se caracterizan por déficit de habilidades sociales, comportamientos repetitivos y dificultades en la comunicación verbal y no verbal. Actualmente, se estima que en España puede haber 450.000 personas con autismo y, según la OMS, 1 de cada 100 niños en el mundo tiene autismo.
El término "autismo" se suele utilizar para describir una condición dentro del trastorno del espectro autista (TEA). TEA es un término más amplio que incluye una variedad de manifestaciones y grados de autismo. La diferencia entre TEA y autismo es que, mientras que "autismo" puede referirse a una forma clásica del trastorno, TEA abarca un rango más amplio de síntomas y comportamientos.
La definición de autismo ha evolucionado con el tiempo, y se ha ampliado para incluir diversas manifestaciones y grados de severidad. Aunque hay expertos que consideran que el autismo es una enfermedad, desde hace unos años, dentro del paradigma de la neurodiversidad, el TEA se ha definido como una forma única de percibir, interactuar y comunicarse con el mundo (esto también puede ocurrir en la superdotación intelectual, por ejemplo). Desde este enfoque, se enfatiza que las personas con autismo presentan diferencias en áreas como la comunicación social, la sensibilidad sensorial y los patrones de comportamiento e intereses, pero estas diferencias no se consideran inherentemente patológicas, sino como parte del espectro de la diversidad humana.
La comprensión de lo que significa ser autista varía ampliamente incluso entre individuos, ya que cada persona con TEA tiene un conjunto único de fortalezas y dificultades, así como una manera de autopercibirse y percibir el mundo que le rodea. Y, como vemos, el significado de esta condición también ha ido cambiando a lo largo del tiempo debido a la creciente comprensión y aceptación de la neurodiversidad. Este cambio de perspectiva ha sido impulsado en gran medida por los propios individuos autistas y sus defensores, quienes abogan por una mayor comprensión y respeto hacia las diferencias neurodivergentes.
Autismo: síntomas y signos
Los síntomas del autismo pueden variar significativamente de una persona a otra.En niños de 2 a 3 años, estos pueden incluir retrasos en el habla y la comunicación, falta de interés en jugar con otros niños y comportamientos repetitivos. Las características del autismo también abarcan dificultades en el establecimiento de contacto visual y en la interpretación de expresiones faciales y gestos. En bebés, los signos tempranos de autismo pueden manifestarse como una respuesta limitada a la interacción social. Los rasgos del TEA no se limitan a las dificultades comunicativas; también pueden incluir sensibilidades sensoriales y, en algunos casos, comportamientos agresivos o autolesivos, lo que a veces se denominan “crisis autistas” (no hay que confundirlo con berrinches clásicos o un trastorno negativista desafiante, sino que son respuestas abrumadoras a experiencias muy estresantes o confusas para la persona autista).
Aunque siempre se suele hablar de TEA infantil, las personas adultas autistas también existen, obviamente, con sus diferencias y particularidades. El autismo en adultos se manifiesta a menudo como dificultades en la comunicación social y en el establecimiento de relaciones, junto con intereses intensamente enfocados y una preferencia por rutinas consistentes. Los adultos autistas pueden tener ciertas dificultades a la hora de interpretar señales sociales no verbales y pueden ser especialmente sensibles a estímulos sensoriales como luces brillantes o ruidos fuertes.
A continuación, para una mejor identificación, presentamos un listado de los principales signos y síntomas para saber cómo detectar el autismo:
- Retrasos en el habla y la comunicación: dificultades para desarrollar habilidades de lenguaje y comunicación.
- Interacción social limitada: poco interés en interactuar con otros, evitación del contacto visual y no responder al nombre.
- Comportamientos repetitivos: preferencia por rutinas fijas y comportamientos como alinear objetos o agitar las manos.
- Respuestas sensoriales inusuales: reacciones atípicas a estímulos sensoriales como sonidos fuertes o texturas. Las personas autistas pueden manifestar meltdowns (reacciones emocionales intensas y descontroladas que se traducen en llanto, por ejemplo), shutdowns (retirada emocional y social para aislarse del entorno) o burnout en respuesta a situaciones abrumadoras o estresantes.
- Dificultades en la comprensión de emociones: problemas para interpretar y responder a emociones (mentalización o teoría de la mente) y expresiones faciales, lo que a veces puede dar lugar a cierta desregulación emocional (que también puede ocurrir en otras condiciones como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), por lo que no debe confundirse con este) o expresarse como un trastorno de alexitimia.
- Preferencias por actividades solitarias: tendencia a jugar solo y dificultad en participar en juegos grupales. Esta tendencia al aislamiento no debe confundirse con otros trastornos mentales que comparten estas características, como el trastorno esquizotípico.
- Intereses específicos y concentrados: fascinación intensa por temas o actividades particulares.
- Patrones de conducta únicos: movimientos repetitivos y rutinas o rituales específicos.
Muchas personas autistas reaccionan a situaciones sociales estresantes o circunstancias muy demandantes con conductas de evitación extrema o bloqueo.
Grados del autismo
Existen distintos tipos de TEA. El espectro autista comprende varios grados y niveles, lo que refleja la diversidad y complejidad de esta condición. Los tipos de TEA varían desde condiciones que requieren apoyo significativo, hasta aquellos donde las necesidades de apoyo son menores. Los grados del autismo se clasifican comúnmente en tres niveles definidos en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), dependiendo de la severidad de los síntomas y el grado de apoyo requerido:
- Nivel 1 - Autismo leve: en este grado de autismo, la persona requiere apoyo moderado, especialmente en situaciones sociales, para interpretar señales no verbales y adquirir habilidades fuera de sus intereses inmediatos. Familiares, compañeros y educadores con conocimiento sobre el autismo pueden brindar este apoyo. Este nivel a menudo se asocia con el "autismo de alto funcionamiento", donde la mayoría de las personas pueden llevar una vida relativamente normal e independiente.
- Nivel 2 - Autismo moderado: en este nivel, la necesidad de apoyo es más significativa. Además del soporte de familiares y educadores, se requieren terapias del lenguaje y asistencia profesional regular para manejar las necesidades y formas de expresión del individuo.
- Nivel 3 - Autismo severo: de los tres niveles de autismo, el severo significa que las personas con TEA necesitan un apoyo considerable en su vida diaria, incluyendo actividades básicas como la higiene personal y el cuidado propio. En este sentido, la supervisión constante y la ayuda profesional son esenciales para adquirir habilidades que incrementen su independencia.
Estos niveles también se diferencian en aspectos como la comunicación social, la flexibilidad cognitiva y los comportamientos restringidos y repetitivos. Una persona puede tener un nivel leve en comunicación social, pero moderado en comportamientos e intereses. Además, los grados de autismo pueden coexistir con discapacidades intelectuales, trastornos del lenguaje o conducta, alteraciones sensoriales, y problemas alimenticios o de sueño.
Hay que tener en cuenta que el autismo, desde un enfoque tradicional y biomédico, puede ser considerado una discapacidad en función de cómo afecta a las habilidades de comunicación y socialización de la persona. No obstante, hay que señalar que la percepción del autismo como discapacidad o diferencia puede depender de la perspectiva y el enfoque utilizado, ya que desde la perspectiva de las neurodivergencias, las personas con TEA no son consideradas disfuncionales o discapacitadas.
¿Cuáles son las causas del autismo?
El origen y la etiología del autismo sigue siendo un tema de investigación y debate en la comunidad científica. Aunque la causa precisa es desconocida, se cree que una combinación de factores genéticos y ambientales juega un papel crucial en su desarrollo. Las evidencias sugieren una fuerte influencia genética, ya que se ha observado una mayor prevalencia de TEA en familias donde ya existe un caso. Por este motivo, se dice que el autismo es hereditario.
No obstante, igual que no se puede decir que hay una sola causa del autismo, tampoco se puede afirmar rotundamente que “el autismo es genético”, ya que hay otros factores ambientales, como el uso de ciertos medicamentos durante el embarazo, que también pueden contribuir al desarrollo de este trastorno del neurodesarrollo.
Otras teorías más allá de la genética del autismo que aún están en estudio proponen diferentes causas potenciales. Algunos investigadores están explorando la posibilidad de que alteraciones en la amígdala cerebral puedan estar involucradas, mientras que otros estudian la hipótesis de que haya virus específicos que podrían desencadenar los síntomas del autismo. Con todo, es importante destacar que las vacunas no están relacionadas con el TEA, como lo confirman múltiples estudios científicos y organizaciones médicas y gubernamentales.
El autismo también se ha asociado con alteraciones en el desarrollo cerebral temprano, posiblemente debido a mutaciones en genes que regulan el crecimiento cerebral y la comunicación neuronal. Estas alteraciones pueden ser evidentes en estudios de imagen cerebral, y a menudo implican cambios en la morfología cerebral, como el agrandamiento de los ventrículos cerebrales y anomalías en el cerebelo y el lóbulo frontal.
Los factores de riesgo asociados con un aumento en la probabilidad de desarrollar TEA incluyen tener hermanos con el trastorno, padres de edad avanzada, ciertas condiciones genéticas como el síndrome de Down o el síndrome del cromosoma X frágil, bajo peso al nacer, entre otros. Ahora bien, es crucial entender que no todas las personas con estos factores de riesgo desarrollarán autismo. La complejidad del TEA y su amplio espectro de manifestaciones sugieren que las causas son multifactoriales y varían de un individuo a otro.
¿Cómo saber si mi hijo tiene TEA?
Una de las preguntas clave que suele preocupar a padres y madres es: ¿cómo saber si mi hijo tiene autismo y a qué edad se detecta? El diagnóstico del TEA suele realizarse típicamente alrededor de los 2 o 3 años e implica una evaluación exhaustiva realizada por profesionales especializados. Los padres que sospechan que su hijo puede tener autismo tienen que buscar una evaluación diagnóstica, que generalmente incluye observaciones del comportamiento del niño, pruebas de desarrollo y, en algunos casos, pruebas neurológicas para detectar autismo.
El proceso de diagnóstico en niños pequeños se divide en dos etapas. En la primera etapa, se evalúa el desarrollo general de los niños durante los chequeos periódicos recomendados por la APA, especialmente durante los controles a los 9, 18 y 24 o 30 meses. La evaluación específica para los trastornos del espectro autista se realiza en las consultas a los 18 y 24 meses, con la posibilidad de evaluaciones adicionales si existe un alto riesgo. Además, se presta atención a las experiencias e inquietudes de los padres u otros cuidadores como parte integral del proceso de evaluación.
La segunda etapa implica una evaluación de diagnóstico adicional realizada por un equipo de profesionales de la salud con experiencia en trastornos del espectro autista. Esta evaluación comprende exámenes médicos y neurológicos, pruebas cognitivas, evaluación del habla y lenguaje, observación del comportamiento, entrevistas detalladas con los cuidadores y evaluación de habilidades necesarias para la vida diaria. Además, puede incluir análisis de sangre y pruebas de audición si es necesario. El diagnóstico y las recomendaciones de tratamiento se basan en los resultados de esta evaluación completa.
En el caso de niños mayores y adolescentes en edad escolar, el diagnóstico puede ser iniciado por padres, maestros o el equipo de educación especial de la escuela, quienes pueden notar síntomas relacionados con el espectro autista, especialmente en la comunicación sutil y las dificultades sociales. Finalmente, en adultos, diagnosticar trastornos del espectro autista puede ser más dificultoso, pero es esencial buscar la evaluación de un profesional de la salud con experiencia en este campo, como un psicólogo o neuropsicólogo especialista en trastornos del neurodesarrollo, que es quien diagnostica el autismo.
Por último, hay que recordar que el autismo en niñas a menudo se subdiagnostica debido a diferencias en la presentación de los síntomas en comparación con los niños. Las niñas con autismo pueden mostrar habilidades de camuflaje social y comunicación más avanzadas, lo que dificulta su identificación temprana y el acceso a servicios adecuados. Por este motivo, es importante que exista una mayor conciencia y comprensión de las manifestaciones del autismo en niñas para garantizar una detección y apoyo adecuados.
¿Cómo tratar a una persona con TEA?
Una intervención multimodal temprana puede tener un impacto significativo en la mejora de personas con autismo. Un entorno altamente estructurado que involucre a educadores especializados, terapeutas del lenguaje, logopedas, formación vocacional y desarrollo de habilidades adaptativas puede ser beneficioso en este proceso.
Los enfoques conductuales desempeñan un papel fundamental al reducir comportamientos no deseados, fomentar la comunicación y las interacciones sociales, y promover habilidades que faciliten la independencia de los individuos con autismo. Además, la colaboración activa de los padres en la búsqueda y acceso a los servicios disponibles en su área es crucial para el bienestar de sus hijos.
En muchas ocasiones, las asociaciones de padres de niños con autismo pueden ser valiosas en la coordinación y distribución de recursos. Los programas educativos deben basarse en principios estructurados que incluyan estrategias de aprendizaje conductual, terapia del lenguaje y terapia ocupacional, particularmente en casos de autismo de alto funcionamiento y el trastorno de Asperger, con el objetivo de mejorar las habilidades sociales y la expresión emocional.
Hay personas autistas que sufren problemas de salud mental por las dificultades que supone integrarse en un mundo adaptado para personas neurotípicas. Por ejemplo,
En ocasiones, la depresión puede coexistir con el autismo debido a los desafíos sociales y emocionales asociados a la propia condición. En estos casos, es importante recurrir a profesionales de la salud mental para recibir el apoyo psicológico y la terapia adecuada.
