Síndrome del cuidador: el peaje físico y emocional por cuidar a un ser querido

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El cuidado de un familiar puede generar una gran satisfacción al saber que estamos ayudando a una persona a la que queremos, pero también puede suponer un importante reto tanto físico como emocional que deriva en un agotamiento conocido como síndrome del cuidador quemado o caregiver burnout. 

En este artículo te contamos qué es el síndrome del cuidador o de la cuidadora, explorando sus causas, los síntomas y las estrategias para su prevención y tratamiento.

¿Qué es el síndrome del cuidador quemado?

El síndrome del cuidador en psicología se define como el estrés y otros síntomas psicológicos que sufren los familiares y cuidadores no profesionales cuando tienen que cuidar de personas enfermas, con discapacidades mentales o físicas a largo plazo. 

Cuando no se controla el agotamiento y esfuerzo que implica tener que cuidar de otra persona de forma permanente, se resienten la salud, el estado de ánimo e incluso las relaciones, y pueden acabar provocando lo que se conoce como agotamiento del cuidador. Y, cuando se llega a ese punto, tanto el cuidador como la persona a la que cuida sufren.

Tipos de síndromes del cuidador

El síndrome de burnout del cuidador se caracteriza por provocar tres tipos distintos de estrés o agotamiento que afectan notablemente a la salud de la persona encargada de proporcionar los cuidados: físico, mental y emocional.  

Aunque son comunes a cualquier persona que pueda sufrir el síndrome de carga del cuidador, pueden variar ligeramente dependiendo del tipo de enfermedad o condición que presente la persona que está siendo cuidada. 

A continuación, se describen algunos ejemplos de síndromes del cuidador en función de la enfermedad:

• Síndrome del cuidador de Alzheimer: implica una sobrecarga emocional debido a las dificultades que presenta el paciente en el ámbito cognitivo, emocional y de conducta, que pueden hacer que sea muy difícil lidiar y convivir con él.
• Síndrome del cuidador principal de enfermos de cáncer: se caracteriza por un alto nivel de ansiedad debido a la incertidumbre que supone la evolución de la enfermedad y los efectos secundarios de los tratamientos. También suele ir acompañada de una emoción de rabia y frustración, al sentir que es una injusticia que le haya tocado vivir esta situación a su familiar.
• Enfermos mentales: el cuidador puede sentir culpabilidad por no poder ayudar más y por estar resentido por tener que sacrificar su vida personal para cuidar al enfermo mental. 
• Síndrome del desgaste del cuidador en enfermedades crónicas: la necesidad de brindar cuidados a largo plazo genera estrés, ansiedad, frustración, y cansancio crónico, ya que los cuidadores pueden sentirse atrapados en unas circunstancias negativas que parecen no tener fin.
• Síndrome del cuidador de ancianos: implica estar triste por saber que la vida del ser querido se acerca cada vez más a su final.
• Pacientes con demencia: conlleva un gran desgaste emocional debido a la naturaleza progresiva de la enfermedad y a los cambios de personalidad y conducta que experimentan los pacientes con demencia.
• Síndrome del cuidador de personas con discapacidad: puede implicar estrés emocional debido a la necesidad de brindar cuidados a largo plazo, así como al afrontamiento de las dificultades que presenta el paciente en su día a día.

Las fases del síndrome del cuidador

Este síndrome no aparece de un día para otro: es un proceso gradual cuyos síntomas van acentuándose y agravándose conforme se van quemando etapas. Ante la presencia de un enfermo o persona que requiere cuidados en la familia, y si no se puede contar con ayuda profesional externa, uno de los miembros de la misma debe hacerse cargo de la situación y asumir el rol como cuidador, y aquí es donde empiezan a desarrollarse las diferentes fases del síndrome del cuidador quemado:

Fase 1: asumir la responsabilidad 

El cuidador comprende la gravedad de la situación y se siente capaz de asumir la tarea de proporcionar cuidados. Está dispuesto a sacrificar parte de su tiempo para atender a la persona enferma, y existe motivación para ayudar y reconfortarla. 

En esta primera etapa, es común contar con el apoyo del resto de familiares e incluso amigos, y es la más llevadera (a no ser que surjan conflictos entre hermanos adultos por lo que representa compartir o hacerse cargo de los cuidados de los progenitores). Las preocupaciones se reducen a las propias del desarrollo de la enfermedad o condición de la persona a la que se cuida e intentar desempeñar el rol de la mejor forma posible.

Fase 2: sobrecarga y primeros síntomas del estrés

La segunda fase suele consistir en darse cuenta y comprender la cantidad de esfuerzo que supone prestar cuidados. Cuidar puede ser extremadamente agotador, tanto física como emocionalmente, y el cuidador empieza a agotarse poco a poco y experimentar los primeros síntomas físicos y psicológicos de la sobrecarga del cuidador. También se da una disminución del interés por socializar y falta de motivación para realizar actividades más allá del cuidado.

Fase 3: el burnout

En esta etapa los síntomas se han acentuado y la sobrecarga ha dado paso a un estrés emocional y físico extremadamente agotador. El cuidador empieza a experimentar dificultades interpersonales con la persona a la que cuida, la relación se resiente y aflora la culpabilidad, lo que empeora aún más su estado de ánimo. El cuidado se ha convertido en el centro de la vida del cuidador, que deja de lado sus propias necesidades para ejercer una labor de la que siente que no puede escapar.

La sensación de que no son capaces de llegar a todo y la preocupación por fallar en algún punto importante causa la desesperación del cuidador y le genera un gran agobio y malestar emocional, al igual que la culpabilidad por intentar equilibrar su propias necesidades con las de la persona que requiere sus cuidados, y no siempre lo consiguen. Esto se traduce en una vida social propia casi nula, lo que puede implicar perder el contacto con sus amistades y derivar en una fuerte sensación de soledad y aislamiento. 

Los cuidados a largo plazo, como los que se requieren en enfermedades crónicas o en el contexto de cuidados paliativos, tamién pueden generar estrés, ansiedad, frustración y, en definitiva, burnout en los cuidadores. La necesidad de brindar apoyo constante, tanto físico como emocional, a pacientes con enfermedades terminales puede hacer que los cuidadores se sientan atrapados en unas circunstancias que parecen no tener fin.

Fase 4: el síndrome del cuidador cuando fallece la persona a la que se cuida

Cuando una persona cuida a un ser querido durante un tiempo prolongado, se produce lo que se conoce como duelo del cuidador. Durante el mismo, este experimenta una variedad de emociones contradictorias al fallecer la persona a la que cuida, incluyendo alivio y culpa.

El alivio puede surgir debido a la sensación de que ha finalizado una carga emocional y física constante que ha tenido un impacto significativo en la vida del cuidador. La sensación de libertad que se siente al finalizar la tarea de cuidado también puede ser gratificante, permitiendo que el cuidador vuelva a centrarse en sus propias necesidades y metas personales.

Sin embargo, el cuidador también puede sentir culpa después del fallecimiento de la persona a la que cuida. Puede sentir que no ha hecho lo suficiente o que ha cometido errores durante el proceso de cuidado, y que estos errores podrían haber tenido un impacto en la salud y el bienestar del ser querido. Además, el cuidador puede sentirse culpable por experimentar alivio después del fallecimiento, lo que puede generar sentimientos de vergüenza y conflicto emocional. 

La persona cuidadora también puede sentir un gran vacío por la cantidad de tiempo (probablemente larga) que ha dedicado de su vida para cuidar de otra persona, sacrificando de manera importante el espacio dedicado a sí misma. Esto puede provocar que la persona se sienta perdida y experimente un periodo de adaptación mientras recupera sus roles anteriores o desarrolla nuevos roles diferentes al de cuidado.

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Síndrome del cuidador: síntomas

Aprender a reconocer los signos y síntomas del síndrome de la cuidadora es importante para identificar qué es lo que está pasando y poder actuar de inmediato con el objetivo de evitar que la situación empeore:

• Ansiedad, tristeza, estrés.
• Sentimientos de impotencia y desesperación.
• Irritabilidad y agresividad.
• Agotamiento constante, incluso después de dormir o tomarse un descanso.
• Insomnio.
• Imposibilidad de relajarse y desconectar.
• Ausencia de ocio: la vida gira en torno al cuidado del enfermo.
• Descuidar las necesidades y responsabilidades propias (bien por estar demasiado ocupado, o bien por sentir que ya no importa).

Todos estos síntomas pueden identificarse realizando algún tipo de test de burnout, aunque es necesario acudir a un profesional de la salud mental para recibir un diagnóstico certero.

¿Qué provoca el síndrome del cuidador?

El síndrome del cansancio del cuidador aparece por la combinación de varios factores estresantes que se dan como resultado de la carga emocional y física que conlleva cuidar a otra persona durante un período prolongado. 

En este sentido, entre las diversas causas que explican de dónde viene el síndrome del cuidador, los expertos destacan las siguientes:

• Sobrecarga de responsabilidades. El cuidado a largo plazo es especialmente exigente si el cuidador tiene que equilibrar la atención al paciente con otras responsabilidades como el trabajo, los estudios o la familia.
• Falta de apoyo. El cuidado de un paciente puede ser una tarea solitaria, y muchos cuidadores no tienen acceso a una red de apoyo adecuada para ayudarles a manejar la carga emocional y física del cuidado. Ni siquiera el mejor de los cuidadores puede hacer su trabajo solo. Se necesita cierto nivel de apoyo, ya sea de otro miembro de la familia o de una organización comunitaria.
• Larga duración de las labores de cuidado: Si el cuidado es temporal y con fecha de caducidad -por ejemplo, únicamente durante los meses de rehabilitación posteriores a un accidente-, se sobrelleva mejor el estrés que cuando la responsabilidad es a largo plazo y no existe fecha límite.
• Falta de experiencia en cuidado de pacientes: Los cuidadores que tienen poca o ninguna experiencia previa en el cuidado de pacientes pueden sentirse abrumados por la carga de trabajo y la responsabilidad que conlleva el cuidado a largo plazo.

Factores de riesgo del síndrome del cuidador

Al hablar de las causas del síndrome del cuidador cansado, es imprescindible mencionar también que existen una serie de factores de riesgo que pueden hacer a una persona más propensa a sufrir esta “desesperación del cuidador” en caso de que le toque ejercer este rol, como por ejemplo:

• Convivir con la persona a la que se cuida. Cuando se cuida a cónyuges, padres, hermanos o hijos, el riesgo de agotamiento es mayor. Es duro ver que alguien a quien quieres y con quien pasas tiempo sufre constantemente o que su salud empeora. 
• Cuidar a enfermos crónicos y a personas con discapacidad o con demencia. Los cuidadores que cuidan a pacientes con necesidades médicas o de comportamiento complejas pueden experimentar más estrés y agotamiento debido a la alta demanda del cuidado. 
• Problemas de salud previos. Los cuidadores que ya tienen problemas de salud mental o lesiones físicas pueden ser más vulnerables al estrés y al agotamiento emocional relacionado con el cuidado a largo plazo y tener limitaciones físicas que dificulten la atención del paciente. 
• Existencia de conflictos familiares. La tensión y los desacuerdos entre los miembros de la familia pueden dificultar la toma de decisiones y la coordinación del cuidado, lo que puede afectar la calidad del cuidado que se brinda al ser querido.
• Falta de recursos económicos. El cuidado a largo plazo puede ser costoso, por lo que los cuidadores tienen dificultades financieras para pagar los gastos relacionados con el cuidado son más propensos a estresarse física y emocionalmente.
• Compaginar el trabajo con el cuidado. Ser trabajador por cuenta ajena y tener poca flexibilidad en los horarios puede hacer que el cuidado sea aún más difícil y estresante.
• Tener una edad avanzada. Los cuidadores mayores pueden tener más dificultades para manejar la carga física y emocional del cuidado a largo plazo debido a su propio estado de salud, que generalmente presenta un mayor deterioro. No solo eso, sino que también es posible que el cuidador se preocupe por la suerte de la persona que cuida en el caso de que a él le ocurriese algo (si falleciera), lo que hace que aumente el estrés que de por sí caracteriza esta situación.
• Ser mujer. En general, y aunque la sociedad está cambiando, las mujeres suelen ser todavía las principales responsables de cuidar a los miembros de la familia. Cuando hay un enfermo en casa, son muchas las mujeres que asumen esta responsabilidad porque se espera que lo hagan o porque se sobreentiende que no hay otra persona disponible para hacerlo.

Es importante destacar que estos factores de riesgo no garantizan que se vaya a experimentar el síndrome burnout del cuidador principal pero pueden aumentar el riesgo de desarrollarlo. Por lo tanto, es fundamental que los cuidadores reciban apoyo adecuado y tengan acceso a recursos para manejar el estrés y la carga emocional del cuidado a largo plazo.

Consecuencias del síndrome del cuidador

Padecer el síndrome del cuidador quemado puede tener graves consecuencias para la salud física y emocional del cuidador. Las personas que sufren de este síndrome pueden experimentar agotamiento, fatiga crónica, insomnio, alguno de los tipos de depresión que contempla el DSM-5, ansiedad, irritabilidad y puede tener un impacto negativo en la calidad de vida del cuidador.

Asimismo, el síndrome del cuidador agotado puede afectar negativamente las relaciones familiares y sociales, y aumentar el riesgo de enfermedades crónicas como hipertensión, diabetes y enfermedades cardíacas.

Estas estadísticas de la APA (Asociación Estadounidense de Psiquiatría) ponen de relieve la magnitud de los problemas de cuidadores de personas dependientes:

• El 66% de cuidadores no remunerados de adultos mayores declaran sentir al menos un síntoma relacionado con problemas de salud mental.
• El 32,9% afirma que cuidar de su ser querido les afecta emocionalmente.
• Los niveles de cortisol (hormona del estrés) de los cuidadores son 23% más altos que en el resto de la población. 
• El nivel de respuestas de anticuerpos es un 15% más bajo que los no cuidadores,  
• El 10% de los cuidadores primarios afirman sufrir estrés físico debido a las exigencias de asistir físicamente a su ser querido.
• El 22% está agotado cuando se acuesta por la noche. 
• El 11% de los cuidadores afirma que su papel ha provocado el deterioro de su salud física.
• El 45% de los cuidadores declaran padecer enfermedades crónicas, como infartos, cardiopatías, cáncer, diabetes y artritis.
• El 58% de los cuidadores declaran que sus hábitos alimentarios son peores que antes de asumir esta función;
• Los cuidadores de entre 66 y 96 años tienen una tasa de mortalidad un 63% mayor que los no cuidadores de la misma edad.

Depresión y síndrome del cuidador

El síndrome del cuidador y la depresión están estrechamente relacionados. Debido  a la gran carga emocional que conlleva el rol y las responsabilidades de cuidado de un ser querido, la depresión es una de las consecuencias psicológicas más comunes entre quienes padecen el síndrome del colapso del cuidador. 

Según la APA, entre el 30% y el 40% de los cuidadores familiares sufren depresión. Esta cifra puede ser mayor entre los cuidadores de personas con ciertas condiciones de salud, la tasa puede ser mayor: por ejemplo, un estudio de 2018 con 117 participantes encontró que alrededor del 54% de los cuidadores de personas con accidente cerebrovascular tenían síntomas de depresión.

El síndrome del cuidador quemado acaba desembocando en depresión en muchos casos porque el estrés crónico asociado con el cuidado puede desencadenar cambios bioquímicos en el cerebro que pueden contribuir a la aparición de la depresión. Además, los síntomas que suelen acompañar a este síndrome, como la irritabilidad, la desesperanza, la abulia o las dificultades para dormir, son en muchos casos coincidentes con los signos de la depresión que describe el Instituto Nacional de la Salud Mental (NIMH).

¿Cómo evitar la aparición del síndrome del cuidador quemado?

Las personas cuidadoras que prestan atención a su propia salud física y emocional están mejor preparadas para afrontar los retos que supone cuidar de alguien, ya que encontrarse fuertes física y mentalmente les ayuda a sobrellevar los momentos difíciles y a disfrutar de los buenos. 

Por ello, es importante saber cómo prevenir el síndrome del cuidador:

• Haz ejercicio. El ejercicio diario produce de forma natural hormonas que alivian el estrés y mejoran la salud en general. Practicar algún deporte en equipo, bailar o incluso simplemente salir a pasear mantendrán tu cuerpo y tu mente sanos.
• Come bien. Comer principalmente alimentos no procesados, como cereales integrales, verduras y fruta fresca, es clave para estabilizar los niveles de energía y el estado de ánimo.
• Duerme lo suficiente. Los adultos suelen necesitar entre siete y nueve horas de sueño. Si no puedes dormir toda la noche completa, puedes intentar echar pequeñas siestas a lo largo del día para compensar. 
• Recarga tus energías. Salir del "modo cuidador" durante tan sólo cinco minutos en medio de un día repleto de obligaciones puede ayudarte a que no te consuman las responsabilidades. 
• Sé condescendiente contigo mismo. Trata de evitar el sentimiento de culpa. Cuando te permites darte cuenta de tus sentimientos sin juzgarlos como buenos o malos, reduces el estrés y te sientes más en control. 
• No desconectes de tu propia vida. Puede que sientas que no tienes tiempo para estar en contacto con tus amigos o entablar nuevas amistades. Si puedes quedar con un amigo una vez al mes en lugar de una vez a la semana como hacías habitualmente, te seguirá ayudando a mantenerte conectado y al mismo tiempo a recargar las pilas para poder seguir cuidando de tu ser querido.
• Pide ayuda. Asumir la responsabilidad de cuidar a alguien puede ser abrumador. Es importante delegar tareas y pedir ayuda a amigos y familiares cuando sea necesario para evitar el exceso de estrés y poder tener tiempo para cuidarse a uno mismo.
• Acepta el apoyo. Aceptar la ayuda y el apoyo de los demás puede resultar difícil, pero es importante recordar que no es un signo de debilidad. Pedir ayuda puede evitarte estrés innecesario y permitirte centrarte en cuidar de ti misma.

Síndrome del cuidador: tratamiento

Para tratar eficazmente el síndrome del cuidador quemado, suele recomendarse un enfoque multimodal. Este enfoque implica tratar síntomas físicos como la falta de sueño, la mala alimentación y la disminución de la actividad física. También implica intervenciones psicológicas como la terapia para identificar las fuentes de estrés y crear un plan para abordarlas. 

Estos planes cambiarán en función de la persona y de la problemática concreta que presenten, pero deberán incluir actividades para combatir el síndrome del quemado en cuidadores como técnicas de relajación y atención plena y herramientas para lidiar con la culpa y la frustración y para establecer una buena higiene del sueño que permita un descanso reparador.

Si te sientes abrumado y no sabes cómo superar el síndrome del cuidador es importante que busques ayuda profesional. Hablar con un psicólogo online o buscar un grupo de apoyo formado por otros cuidadores para compartir experiencias puede ayudarte a aprender a controlar el estrés y a volver a la normalidad, reducir el aislamiento y mejorar el bienestar emocional. Además, la familia y los amigos pueden proporcionar apoyo emocional y ayudar a controlar el estrés.

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