La definición de cuidados paliativos proviene del término en latín pallium, el antiguo manto que llevaban las personas que se ocupaban y atendían a los enfermos para ejercer la charitas (caridad) cristiana. Los cuidados paliativos consisten en acompañar y atender al “enfermo terminal” para asistirle en el dolor, el sufrimiento y los problemas que encontrará durante la última etapa de su vida.
¿Qué son los cuidados paliativos?
La OMS define los cuidados paliativos como “un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual.”
De hecho, el objetivo de los cuidados paliativos es mejorar tanto como sea posible la calidad de vida del enfermo terminal y de su familia, mediante un programa de cuidados que actúe a diferentes niveles, como:
- el farmacológico,
- el asistencial y
- el psicológico.
Breve historia de los cuidados paliativos en España
La primera Unidad de Cuidados Paliativos en España fue la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Marqués de Valdecilla, en Santander, establecida en 1982 por Jaime Sanz Ortiz, tal y como explica en su web la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
Desde el punto de vista legislativo, actualmente, los cuidados paliativos forman parte de las prestaciones sanitarias básicas (Ley 14/1986; Ley 16/2003). Aunque existen ya algunas legislaciones a nivel autonómico, aún no existe una ley de cuidados paliativos a nivel nacional. La primera comunidad autónoma en crear una ley de cuidados paliativos fue Andalucía (Ley 2/2010).
¿A quién se dirigen los cuidados paliativos?
Dar la mayor calidad de vida posible al paciente es uno de los objetivos principales de los cuidados paliativos. Siempre respetando su voluntad y ayudándole a vivir lo mejor posible la fase terminal de la enfermedad, acompañándolo hacia una muerte digna y apacible.
Los cuidados paliativos se dirigen, principalmente, a las personas que alcanza la fase terminal de una enfermedad, ya sea crónica o evolutiva, como es el caso de las enfermedades:
- oncológicas,
- neurológicas,
- respiratorias y
- cardiológicas.
Además de los cuidados paliativos en oncología y pediatría, también existen los cuidados paliativos precoces y simultáneos, dirigidos a personas que todavía están recibiendo la terapia para resolver su enfermedad; que pueden ser tanto cuidados paliativos a domicilio como en un centro.
Emociones y trastornos del estado de ánimo al final de la vida
Las personas que están afrontando enfermedades incurables, así como sus familiares y cuidadores, experimentan diversas emociones y sentimientos durante el tiempo que dura la enfermedad, los cuales contribuyen a su sufrimiento. Entre las emociones que se presentan con más frecuencia están:
- la ansiedad,
- la rabia,
- el miedo,
- el sentimiento de culpa,
- la desesperación y
- la tristeza.
Algunas de estas emociones como la ansiedad, la tristeza y la preocupación, a las que también se añade el sentimiento de soledad, pueden considerarse “normales” o, mejor dicho, previsibles durante el transcurso de la enfermedad. Mientras que otras, en cambio, suelen darse con la evolución de la enfermedad, cuando esta se convierte en crónica y dolorosa, y pueden dar lugar a posibles trastornos del estado de ánimo.
Las cinco etapas del duelo en el modelo de Kübler-Ross
Para poder identificar y entender mejor las dinámicas psicológicas más frecuentes que experimentan las personas a las que se les diagnostica una enfermedad grave se utiliza el “modelo de las cinco etapas del duelo” de Elisabeth Kübler-Ross:
- la negación,
- la ira,
- la negociación,
- la depresión y
- la aceptación.
El momento en el que el paciente experimenta un nivel de ira y depresión, por lo general de intensidad moderada, suele marcar el punto en el que la persona busca la cercanía y el diálogo con sus seres queridos. No obstante, estas etapas pueden presentarse varias veces a lo largo del tiempo, con diferente intensidad y sin un orden determinado.
La familia del paciente en fase terminal: un recurso de los cuidados paliativos
Los miembros de la familia desempeñan un papel esencial para mantener el bienestar del paciente durante la fase terminal. Así que ellos también se enfrentan a nuevos retos como:
- la pérdida de independencia del paciente,
- la responsabilidad de los familiares hacia el paciente de forma contemporánea,
- la concentración y la dedicación de energía emocional y física para hacer frente a la enfermedad del familiar,
- la creación de nuevas y difíciles relaciones entre la familia y los centros sanitarios,
- la reestructuración de las prioridades familiares, y
- el cambio de ritmo en la vida diaria y en la actividad profesional.
En los cuidados paliativos, el rol de la familia tiene una importancia fundamental, tanto para dar apoyo y asistir al paciente como en la relación de intermediario entre este y el equipo multidisciplinar.
¿Cuánto duran los cuidados paliativos? Naturalmente, la respuesta depende de las condiciones de salud y psicológicas del paciente. Sea como sea, el apoyo que el propio paciente ofrece a la familia y al equipo también es fundamental para conseguir mantener un clima de colaboración recíproca.
Por eso resulta útil la figura del psicólogo que, además de ofrecer apoyo al paciente y a la familia, facilita el proceso de transacción, promoviendo los recursos y las habilidades de todas las personas involucradas en mantener la calidad de vida del paciente.
La psicooncología, por ejemplo, es una disciplina clínica que tiene como objetivo “garantizar tanto como sea posible la salud bio-psico-relacional y social del enfermo oncológico. [...] diagnostica y trata las alteraciones emocionales del enfermo con cáncer y de su familia, en todo el continuo de fases del proceso oncológico” (Sociedad Española de Psicooncología). Cuando hablamos de enfermedades oncológicas, hay que señalar la relación entre depresión y cáncer, ya que según los estudios, hasta un 30% de los pacientes padecen este trastorno mental.
El trabajo del psicólogo en los cuidados paliativos y el final de la vida
En este contexto es esencial la relación entre los cuidados paliativos y la psicología, porque el trabajo de un profesional puede ser de ayuda:
- al paciente, para todo lo relacionado con la aceptación de la enfermedad y el proceso final de la vida;
- a los familiares, para todo lo relacionado con la aceptación de la enfermedad de su ser querido y, posteriormente, para afrontar el duelo;
- a los profesionales sanitarios y a los cuidadores, expuestos diariamente al sufrimiento asociado a su trabajo.
Al hablar de cuidados paliativos se tiene en cuenta un contexto de trabajo multidisciplinar, en el que la intervención psicológica en el final de la vida resulta de suma importancia. El rol del psicólogo se basa en la búsqueda y la creación de un proyecto de cuidados personalizado, adaptado a la persona en función de:
- la enfermedad,
- los recursos y necesidades,
- el paciente y sus necesidades.
A través de la exploración de la historia vital y familiar del paciente, el objetivo del psicólogo es el de identificar los valores y los significados que guían sus elecciones, teniendo en cuenta cómo percibe la muerte y aquello que deja atrás.
Para profundizar
Para saber más sobre los cuidados paliativos se puede visitar el sitio web de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, la cual también cuenta con la Revista de Medicina Paliativa con numerosas publicaciones que abordan en profundidad:
- el rol de los cuidados paliativos,
- investigaciones sobre los cuidados paliativos,
- los cuidados paliativos en España, etc.
Los cuidados paliativos tienen un importante impacto psicológico. Por eso, iniciar un programa de terapia puede ser una ayuda decisiva para enfrentarse a un momento tan complejo. Con Unobravo se puede seguir un programa de terapia cómodamente desde casa: solo hace falta rellenar el cuestionario y encontrar el psicólogo online más adecuado para hacer frente a un tema tan delicado.
